強直性脊柱炎是一個特殊的病患群體。之所以說這是個群體特殊，是因為有人將這個病稱為不死的癌癥——發(fā)病率逐年趨高、誤診率高、致殘率高、無法徹底治好，病程往往延續(xù)數十年，主要侵襲青少年(男性為主)，侵犯脊柱和髖、膝等大關節(jié),易導致身體活動能力的喪失。
強直性脊柱炎(英文簡稱AS)是一種免疫異常造成的慢性自身免疫性風濕疾病，主要侵犯脊椎關節(jié)及髖關節(jié)、膝關節(jié)等人體大關節(jié)，易導致關節(jié)變形強直、關節(jié)活動能力部分或全部喪失。AS多始發(fā)于青少年，病情往往男性較重，一旦發(fā)病將終身無法徹底整治。根據流行病學調查，此病在我國的發(fā)病率約3-5‰(近年來隨著醫(yī)療條件的改善和確診率的提高發(fā)現(xiàn)此病發(fā)病率應高于這個數據)。這樣國內就至少有500-600萬患者，其中20%以上為病情對工作和生活產生嚴重影響的重癥患者。
1、強直患者群體面臨的困境一
“病程延綿數十年，一旦發(fā)病便伴其終生，需要長期治療，但多數省份未納入慢性病門診醫(yī)保”。
醫(yī)學上目前尚無法治好AS等風濕免疫類疾病，因此一旦患病往往就要面臨持續(xù)數十年的藥物治療。AS患者采用中西醫(yī)常規(guī)治療方案，每月費用一般在數百至千余元不等。這對于國內很多家庭尤其是農村家庭，是個不小的經濟壓力。但若不能堅持有效治療，這個病主要侵襲壯年和青少年男性以及易導致勞動能力喪失的特點，又會反過來導致家庭經濟情況的進一步惡化，從而陷入因病致貧、因貧困加快病情發(fā)展的惡性循環(huán)。
2、強直患者群體面臨的困境二
“一旦因病致殘需要進行人工關節(jié)置換，對于絕大部分普通工薪家庭與農村家庭都是一個重大困難”。
如前所述AS除侵犯脊柱關節(jié)導致脊柱強直外，還很容易侵犯髖關節(jié)、膝關節(jié)等人體大關節(jié)。由于AS早期確診困難、誤診誤治率偏高以及這個疾病本身的特點，很多AS會發(fā)展到大關節(jié)強直，導致喪失工作能力甚至喪失基本的活動能力生活無法自理的結果。這種情況下，僅有的解決辦法就是進行人工關節(jié)置換。但動輒近十萬甚至高達十余萬元的費用，卻讓不少病患望而卻步。
在置換手術費用里，占絕大部分的是未納入醫(yī)保報銷范圍的人工關節(jié)材料費，這就更增加了患者實施關節(jié)置換恢復基本活動能力的困難。此外患者進行關節(jié)置換后往往相當長的一個時期要做康復訓練，即使康復后工作生活能力也會明顯下降。昂貴的手術、康復費用加上術后無法獲得穩(wěn)定收入，很容易導致患者因病致貧或因病返貧。
3、強直患者群體面臨的困境三
“新型藥物費用昂貴而且未納入醫(yī)保”。
AS患者常用的常規(guī)藥物，每月治療費用一般數百至千余元不等，但療效未必特別理想。而經臨床驗證效果較佳的一些新型藥物如類克、益賽普等生物制劑價格又非常昂貴，動輒每年數萬至數十萬元的費用，且需長期用藥，絕大多數患者難以承擔。