上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心是上海市人民政府與美國世界健康... [ 詳細 ]
出停診公告更多>
近期停診信息
兒童保健科:章依文 2015-07-07至2015-07-07 下午 特需 停診
兒童保健科:江帆 2015-07-08至2015-07-08 下午 特需 停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-06至2015-07-06 下午 特需 停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-09至2015-07-09 上午 停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-13至2015-07-13 下午 特需 停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-20至2015-07-20 下午 特需 停診
耳鼻咽喉科:喬藝 2015-07-14至2015-07-14 下午 停診
感染科:曹清 2015-07-07至2015-07-07 下午 停診
感染科:曹清 2015-07-14至2015-07-14 下午 停診
感染科:曹清 2015-08-10至2015-08-10 上午 停診
感染科:曹清 2015-08-11至2015-08-11 下午 停診
感染科:曹清 2015-08-17至2015-08-17 上午 停診
感染科:曹清 2015-08-18至2015-08-18 下午 停診
骨科:蔡海清 2015-07-03至2015-07-03 上午 特需 停診
骨科:葛翼華 2015-07-17至2015-07-17 下午 停診
骨科:王志剛 2015-07-03至2015-07-03 下午 ?？?停診
免疫科:金燕樑 2015-07-10至2015-07-10 上午 特需 停診
神經內科:賀影忠 2015-07-03至2015-07-03 下午 停診
神經內科:劉曉青 2015-07-06至2015-07-06 全天 停診
神經內科:王治平 2015-07-17至2015-07-17 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-11至2015-08-11 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-14至2015-08-14 全天 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-18至2015-08-18 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-21至2015-08-21 全天 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-25至2015-08-25 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-28至2015-08-28 全天 特需 停診
神經內科:王治平 2015-09-01至2015-09-01 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-09-04至2015-09-04 全天 特需 停診
神經內科:許燮萍 2015-07-07至2015-07-07 上午 特需 停診
特診科:趙醴 2015-07-03至2015-07-03 上午 停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-23至2015-07-23 上午 特需 停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-24至2015-07-24 上午 停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-27至2015-07-27 上午 停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-28至2015-07-28 上午 特需 停診
小兒呼吸科:殷勇 2015-07-10至2015-07-10 全天 特需 停診，由張皓替診
小兒呼吸科:張靜 2015-07-03至2015-07-03 下午 停診，由張磊替診
小兒呼吸科:張靜 2015-07-10至2015-07-10 下午 停診，由張磊替診
小兒呼吸科:張磊 2015-07-06至2015-07-06 下午 停診，由張靜替診
小兒泌尿外科:孫杰 2015-07-07至2015-07-07 下午 停診，改為上午出診
小兒消化科:張斌 2015-07-15至2015-07-15 下午 停診
小兒消化科:張斌 2015-07-27至2015-07-27 下午 停診
新生兒科:郭薇薇 2015-07-04至2015-07-04 上午 特需 停診
新生兒科:郭薇薇 2015-07-11至2015-07-11 上午 特需 停診
血液腫瘤科:潘慈 2015-07-24至2015-07-24 下午 特需 停診
眼科:渠繼芳 2015-07-10至2015-07-10 下午 停診
眼科:渠繼芳 2015-07-15至2015-07-15 下午 停診
眼科:渠繼芳 2015-07-17至2015-07-17 下午 停診
整形外科:王丹茹 2015-07-06至2015-07-06 下午 停診
綜合內科:許燮萍 2015-07-04至2015-07-04 全天 停診
綜合內科:楊培蓉 2015-07-08至2015-07-08 上午 停診
綜合內科:李璧如 2015-07-16至2015-07-16 上午 特需 停診
綜合內科:錢娟 2015-07-17至2015-07-17 上午 停診
綜合內科:任宏 2015-07-14至2015-07-14 下午 停診
綜合內科:任宏 2015-07-15至2015-07-15 下午 停診
綜合內科:張汝慧 2015-07-03至2015-07-03 全天 停診
綜合內科:張汝慧 2015-07-06至2015-07-06 全天 停診
綜合內科:張汝慧 2015-07-07至2015-07-07 全天 停診
綜合內科:張汝慧 2015-07-09至2015-07-09 全天 停診
長期停診信息
感染科:羅麗娟 2015-03-04 起長期停診
小兒康復科:任曉東 2014-08-01 起長期停診
小兒泌尿外科:劉國華 2015-05-09至2015-07-12 上午 特需 停診
心內科:郭穎 2015-05-10至2015-08-08 停診
心胸外科:丁文祥 2015-05-29至2015-10-08 上午 特需 停診
新生兒科:葉秀霞 2014-10-10 起長期停診
綜合內科:倪健兒 2015-05-15起暫停門診
綜合內科:步軍 2015-07-01起暫停門診
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【媒體視角】中美兒科醫生啟動罕見病聯合診治模式
時間：2012-10-23 19:45來源：求醫網
上周五上午，一根越洋視頻線開通了中美兒科醫生診治罕見病的新渠道，上海兒童醫學中心和芝加哥大學兒科系將定期會診疑難雜癥。1個半小時后，內科醫生立即返回辦公室，試圖尋找1位8歲男孩的通訊方式，因為他的病可能有治了。
越洋會診，解決8歲男孩問題(小標題)
這個男孩的病很奇怪：在短短數月內，他的體重飛速上升，晚上睡覺時總是喘不過氣來，一旦從床上站起身來，他就感到頭暈，心悸。進一步的檢查發現，他的自主神經功能也有障礙，下丘腦有異常反應。
兒中心內科主任王瑩說：“這個孩子涉及到很多學科，但我們始終不知道是什么病，束手無策。”診療了一段時間后，醫生和男孩都只能放棄治療。醫生預測了男孩未來的命運：由于呼吸能力不足，男孩身體所需要的氧氣就會大大欠缺，缺少了供氧，他的大腦智力會受損，心臟也會因缺氧產生一系列后遺癥，最終危及生命。
與芝加哥大學的越洋討論也許能意外地救男孩一名。中美醫生的這次討論由芝加哥大學兒科系主持，系主任大衛·格薩爾教授講述了他們曾遇到的一個6歲男孩。他的癥狀與國內8歲男孩驚人的相似，不同的是，美方進一步做了基因檢測等，最終將他確診為ROHHAD綜合征。
在已知的醫學科學報告中，全球ROHHAD綜合征患者僅34名，其中美國報告25例，歐洲9例。格薩爾教授在視頻那頭問：“你們有沒有遇到過?”
兒中心內科殷蕾醫生立即回應，并講述了自己曾給8歲男孩做的一系列診療。格薩爾醫生說：“如果能夠再找到他，就給他做基因檢測，有了證據就可以治療了?！?/p>
這個病的治療并不難--購買一個無創的氧氣面罩，讓孩子學會戴著睡覺。隨后定期檢測，尤其是監控心臟功能。
整個討論，盡管用的是英語，但中方醫生們都很踴躍。芝加哥兒科系派出了內科、外科、血液科等5位主任級專家，中方的視頻會議室內則做了二三十名醫生。有各內科主任，有老專家，還有很多年輕的住院醫生。
上海兒童醫學中心黨委書記江忠儀說：“根據雙方簽訂的合作協議，我們今后每季度將開展一次視頻病例討論，輪流提供病例主持?！?/p>
關注罕見，讓弱勢群體受益(小標題)
醫生們對這樣的合作很有興趣。客觀地說，美國醫學對于疾病的診療優于國內，但國內所遇到的病例樣本和數字都遠遠高于美國，在交流中，中美雙方可以各取所需，而**的受益者則是患者。
其實，罕見疾病對每個人而言都是一種風險。每個人身上有2.5萬組基因，平均每人都有5至10個缺損基因，如果配偶雙方的缺損基因撞在一起，罕見疾病就會發生。有一種醫學的定義是，發病率低于1/5萬的就屬于罕見病。在上海，政府和醫療部門正在提升對于罕見病的關注度。2010年12月下旬，本地啟動了罕見病醫療保障體制的**，希望建立為罕見病成立專門的醫療保障基金，為罕見病患者這一弱勢群體伸出援手。
江忠儀說：“我們希望將疑難雜癥和罕見病的治療、研究放在更為重要的位置，今后將逐步在兒中心全院之內重啟疑難雜癥的大會診、大討論。”
事實上，在上海兒童醫學中心疑難雜癥門診(本報1月11日報道)內，4位年齡加起來達306歲的老專家已經積累了1000余例疑難、罕見的病例。但此前，專家們只是自己積累，而沒有更大范圍內的病例分享機制。
增設特區，給醫院看疑難雜癥松綁(小標題)
兒中心分管醫療副院長余志慶說：“罕見病其實都是從疑難雜癥中篩選出的，因此從醫學治療角度而言，關注罕見病更應從疑難雜癥著手?！彼M一步解釋，給予罕見病患者醫保支撐，解決了患者的經濟問題，但是政府同時也應當從機制、體制上鼓勵醫院、醫生從事罕見病的攻關。
罕見病，其實源于疑難雜癥。一部分疑難雜癥病例，經過醫務人員的鑒別診斷后，才能被最終確診。但是，鑒別診斷疑難雜癥卻是一個極為漫長的過程，不僅需要門診，更需要病房。但在現有醫院的考核機制中，住院天數和費用都被嚴格限定，醫生們看到需要長時間住院的病人就害怕。一旦超時、超額，醫務人員就會在經濟上受損，甚至會招來批評。
余志慶說：“在考慮罕見病的醫療保障體制中，一定要給醫院松綁，鼓勵醫生從事高、難疾病的診治，而不是一味地看費用低和住院時間少?！?/p>
在醫院里，到底能不能給疑難雜癥留一個“特區”呢?或許這樣的特區不僅會造?；颊撸鼤苿由虾ａt療診治水平的全面提升。
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