抱著2歲的孩子，帶著一大包病歷和檢驗報告，黃媽媽走進上海兒童醫(yī)學中心疑難雜癥門診室。她來自武漢，為給孩子看病，已經奔波了一年半。此前她找過的醫(yī)生最后都說：“沒治了，回家吧!”但孩子到底得了什么病，誰都說不出來。

　　孩子才2歲!沒治了，回家吧?

　　黃媽媽不甘心，在親戚指引下，她懵懵懂懂撞進了這間狹小的診室。眼前坐著4位老專家，陽光從窗戶照進來，白發(fā)和白袍都亮閃閃的。

　　病人像皮球，在各?？崎g被踢來踢去

　　在上海，這恐怕是坐診醫(yī)生年齡最大的一處門診——4位老專家的年齡加起來，總共306歲。其中，兒童免疫學、血液科專家應大明教授80歲，新生兒專家吳圣媚教授77歲，遺傳學專家黃榮魁教授76歲，兒童內分泌專家沈永年教授73歲。老專家們現(xiàn)在還帶了個“小”徒弟——兒中心感染科主任周云芳，她今年也快到退休年齡了。

　　“我們這些老人組成了一個全科門診?！睉竺鹘忉專骸艾F(xiàn)在的醫(yī)學分科太細了，但病人是一個整體;只有把各科醫(yī)生集中起來，把病人的各種情況都考慮到，才可能給出一個完整的答案?！?/p>

　　對這番話，黃媽媽深有體會。

　　孩子還在她肚子里的時候，就受到一種病毒感染，出生不久，出現(xiàn)了血小板數(shù)量低下的癥狀，僅是健康寶寶的1/5，隨時有全身大出血的危險。在武漢，孩子接受了針對性的抗病毒治療，可稍有好轉，病情就反復。

　　感染科醫(yī)生說：“這不是我們看的病，去血液科吧。”

　　到血液科治療了一陣，醫(yī)生也搖頭：“這也不是我們看的病，去免疫科找專家?！?/p>

　　看了免疫科，專家卻說：“還是應該去感染科或者血液科?！?/p>

　　“我們像皮球一樣被踢來踢去……”黃媽媽心力交瘁。

　　直到撞進上海兒中心的疑難雜癥門診，她緊皺的眉頭才松開一點：“這里不一樣?！?/p>

　　第一次看病，她和寶寶被白發(fā)老專家圍在中間，他們慢悠悠地問診、查體、互相討論?！皠e的門診都匆匆忙忙，這里定定心心。”

　　老專家們最終商討出了結論：孩子的確感染了病毒，但更糟糕的是，他的抵抗力很弱。藥物克制住病毒后，他自身的免疫力卻無法調動起來，于是殘留病毒有機可趁卷土重來。因此，在抗病毒治療的同時，如果加用增強免疫力的藥物，即能起效。

　　經過兩星期治療，孩子的血小板數(shù)量明顯提高。黃媽媽說：“雖然還未達標，但已是一年半以來的最高值了。”

　　應大明教授說：“診治這個情況其實不難，只要免疫科醫(yī)生和感染科醫(yī)生坐到一起就可以?！钡F(xiàn)實中，想要不同專科的醫(yī)生坐到一起，談何容易!過去幾十年里，醫(yī)學越分越細，弄得現(xiàn)在的病人好像必須先知道自己得了什么病，才能找到合適的科室和醫(yī)生，問題是，病人自己怎么能知道得了哪種病!

　　黃媽媽的孩子正日漸好轉，但“醫(yī)療體系的病”，難治。

　　不可或缺的診斷醫(yī)學，成了缺門

　　在國內現(xiàn)在的醫(yī)學體系中，不可或缺的診斷醫(yī)學成了缺門。

　　診斷是所有治療的基礎。每個科室都在診斷，而“306歲門診”的特別之處，在于將診斷醫(yī)學專門獨立了出來。

　　常見疾病的診斷，不難;但疑難雜癥，往往是“跨學科的病”，病人有多種疾病的癥狀，或者多個器官得了病。這就要通盤考慮，要有診斷醫(yī)學。

　　兒中心的疑難雜癥門診正是診斷醫(yī)學的一塊“試驗田”。各?？频睦蠈＜覀兏魇┧L、集思廣益，合力解答一道道難題。

　　大多數(shù)情況下，這里的診斷過程，更像開研討會。老專家們不停地交談，一會兒上網檢索，一會兒翻開厚厚的專著細細閱讀。為了找放射科、檢驗科的醫(yī)生一起會診，他們中間最“年輕”的沈永年教授樓上樓下跑，跑得氣喘吁吁。在這里，一個病人至少要看上半個小時，最長的3小時。專家們不厭其煩地假設、論證，再假設、再論證……

　　每周門診，他們總會遇到一兩個一時難以明確診斷的罕見病例，于是應大明教授回了家就做“家庭作業(yè)”，上網檢索，有時如大海撈針。

　　“這個門診并非我們創(chuàng)立?！?6歲的黃榮魁說，他們是從3位恩師手中接過了“接力棒”。過去，這個門診并不直接應診接待病人，而由醫(yī)院各科主任帶著疑難雜癥病例跑來專題請教。在未分科的年代，要求醫(yī)生們18般武藝樣樣都會，但隨著醫(yī)學?？圃絹碓郊毞?，醫(yī)生可能只精通1樣，其他17樣都不甚了了。而且，如今各科室的經濟賬目越算越清，相互間的壁壘也越砌越高，各科室主任甚至不再愿意匯報疑難雜癥。

　　病人經不起這樣的“隔離”。于是，這些已經退休的老專家自發(fā)申請“聯(lián)合門診”。大環(huán)境一時難以改變，他們希望做些彌補。

　　老專家們告退之后，誰來接班?

　　記者采訪那天，應大明教授帶著做好的“家庭作業(yè)”在等一位病人——她全身的肌肉正在鈣化，很可能變成“木頭人”。應大明準備了20多頁資料，他逐一劃出了要點，準備詳細解釋給病人家屬聽。

　　遺憾的是，那個小姑娘沒有來。

　　應大明說：“有時候就算還沒有治療的辦法，知道診斷結果，對病人和家屬也是一種安慰?！?/p>

　　到今天，老專家們的門診已經堅持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸運的病人家屬帶著孩子前來，用掛一個專家號的錢，接受4位專家診斷。8年間，他們直接經手的罕見病就有上千種。

　　但世界上的罕見病何止千種，病人何止數(shù)萬。以單基因遺傳病為例，目前已確認的就有3000多種，而且每年都會新確認10-50種，另外可能有2000多種尚未確認。

　　問題是，除了這個“306歲門診”，誰還在做、誰還會做這樣的診治?以后又由誰來接老專家們的班?這樣的診斷醫(yī)學的“試驗田”，除了上海兒童醫(yī)學中心，能不能在更多大醫(yī)院出現(xiàn)?兒中心黨委書記江忠儀告訴記者，他們正計劃給老專家門診更大的技術支撐，比如引進基因診斷等更先進的設備和方法;但醫(yī)院還沒能找到一個合適的辦法，把這種模式擴展到更大范圍，讓年輕醫(yī)生們參與。

　　應大明說：“我們這里是最高層次的醫(yī)院了，如果因為分科問題再往外推病人，再無法給病人指路，病人能依靠誰呢?”