上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心是上海市人民政府與美國世界健康基金會(Project HOPE)的合作建設項目。醫院坐落于浦東東方路上,是一所集醫療、科研、教學于一體的三級甲等兒童專科醫院,占地100畝,總建筑面積..." />
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上海兒童醫學中心

       上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心是上海市人民政府與美國世界健康... [ 詳細 ]

  • 【類型】三級 / 婦幼保健院
  • 【電話】021-38626161
  • 【網址】 www.scmc.com.cn
  • 【地址】上海市東方路1678號

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近期停診信息
兒童保健科:章依文 2015-07-07至2015-07-07 下午 特需 停診
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耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-09至2015-07-09 上午 停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-13至2015-07-13 下午 特需 停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-20至2015-07-20 下午 特需 停診
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感染科:曹清 2015-07-07至2015-07-07 下午 停診
感染科:曹清 2015-07-14至2015-07-14 下午 停診
感染科:曹清 2015-08-10至2015-08-10 上午 停診
感染科:曹清 2015-08-11至2015-08-11 下午 停診
感染科:曹清 2015-08-17至2015-08-17 上午 停診
感染科:曹清 2015-08-18至2015-08-18 下午 停診
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骨科:葛翼華 2015-07-17至2015-07-17 下午 停診
骨科:王志剛 2015-07-03至2015-07-03 下午 專科 停診
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神經內科:賀影忠 2015-07-03至2015-07-03 下午 停診
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神經內科:王治平 2015-08-11至2015-08-11 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-14至2015-08-14 全天 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-18至2015-08-18 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-21至2015-08-21 全天 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-25至2015-08-25 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-08-28至2015-08-28 全天 特需 停診
神經內科:王治平 2015-09-01至2015-09-01 下午 特需 停診
神經內科:王治平 2015-09-04至2015-09-04 全天 特需 停診
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小兒呼吸科:王薇 2015-07-24至2015-07-24 上午 停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-27至2015-07-27 上午 停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-28至2015-07-28 上午 特需 停診
小兒呼吸科:殷勇 2015-07-10至2015-07-10 全天 特需 停診,由張皓替診
小兒呼吸科:張靜 2015-07-03至2015-07-03 下午 停診,由張磊替診
小兒呼吸科:張靜 2015-07-10至2015-07-10 下午 停診,由張磊替診
小兒呼吸科:張磊 2015-07-06至2015-07-06 下午 停診,由張靜替診
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眼科:渠繼芳 2015-07-15至2015-07-15 下午 停診
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綜合內科:許燮萍 2015-07-04至2015-07-04 全天 停診
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綜合內科:張汝慧 2015-07-06至2015-07-06 全天 停診
綜合內科:張汝慧 2015-07-07至2015-07-07 全天 停診
綜合內科:張汝慧 2015-07-09至2015-07-09 全天 停診
長期停診信息
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小兒康復科:任曉東 2014-08-01 起長期停診
小兒泌尿外科:劉國華 2015-05-09至2015-07-12 上午 特需 停診
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心胸外科:丁文祥 2015-05-29至2015-10-08 上午 特需 停診
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【媒體視角】“306歲門診”的溫暖與無奈【文匯報】

時間:2012-10-23 19:46來源:求醫網

  抱著2歲的孩子,帶著一大包病歷和檢驗報告,黃媽媽走進上海兒童醫學中心疑難雜癥門診室。她來自武漢,為給孩子看病,已經奔波了一年半。此前她找過的醫生最后都說:“沒治了,回家吧!”但孩子到底得了什么病,誰都說不出來。

  孩子才2歲!沒治了,回家吧?

  黃媽媽不甘心,在親戚指引下,她懵懵懂懂撞進了這間狹小的診室。眼前坐著4位老專家,陽光從窗戶照進來,白發和白袍都亮閃閃的。

  病人像皮球,在各專科間被踢來踢去

  在上海,這恐怕是坐診醫生年齡最大的一處門診——4位老專家的年齡加起來,總共306歲。其中,兒童免疫學、血液科專家應大明教授80歲,新生兒專家吳圣媚教授77歲,遺傳學專家黃榮魁教授76歲,兒童內分泌專家沈永年教授73歲。老專家們現在還帶了個“小”徒弟——兒中心感染科主任周云芳,她今年也快到退休年齡了。

  “我們這些老人組成了一個全科門診。”應大明解釋:“現在的醫學分科太細了,但病人是一個整體;只有把各科醫生集中起來,把病人的各種情況都考慮到,才可能給出一個完整的答案。”

  對這番話,黃媽媽深有體會。

  孩子還在她肚子里的時候,就受到一種病毒感染,出生不久,出現了血小板數量低下的癥狀,僅是健康寶寶的1/5,隨時有全身大出血的危險。在武漢,孩子接受了針對性的抗病毒治療,可稍有好轉,病情就反復。

  感染科醫生說:“這不是我們看的病,去血液科吧。”

  到血液科治療了一陣,醫生也搖頭:“這也不是我們看的病,去免疫科找專家。”

  看了免疫科,專家卻說:“還是應該去感染科或者血液科。”

  “我們像皮球一樣被踢來踢去……”黃媽媽心力交瘁。

  直到撞進上海兒中心的疑難雜癥門診,她緊皺的眉頭才松開一點:“這里不一樣。”

  第一次看病,她和寶寶被白發老專家圍在中間,他們慢悠悠地問診、查體、互相討論。“別的門診都匆匆忙忙,這里定定心心。”

  老專家們最終商討出了結論:孩子的確感染了病毒,但更糟糕的是,他的抵抗力很弱。藥物克制住病毒后,他自身的免疫力卻無法調動起來,于是殘留病毒有機可趁卷土重來。因此,在抗病毒治療的同時,如果加用增強免疫力的藥物,即能起效。

  經過兩星期治療,孩子的血小板數量明顯提高。黃媽媽說:“雖然還未達標,但已是一年半以來的最高值了。”

  應大明教授說:“診治這個情況其實不難,只要免疫科醫生和感染科醫生坐到一起就可以。”但現實中,想要不同專科的醫生坐到一起,談何容易!過去幾十年里,醫學越分越細,弄得現在的病人好像必須先知道自己得了什么病,才能找到合適的科室和醫生,問題是,病人自己怎么能知道得了哪種病!

  黃媽媽的孩子正日漸好轉,但“醫療體系的病”,難治。

  不可或缺的診斷醫學,成了缺門

  在國內現在的醫學體系中,不可或缺的診斷醫學成了缺門。

  診斷是所有治療的基礎。每個科室都在診斷,而“306歲門診”的特別之處,在于將診斷醫學專門獨立了出來。

  常見疾病的診斷,不難;但疑難雜癥,往往是“跨學科的病”,病人有多種疾病的癥狀,或者多個器官得了病。這就要通盤考慮,要有診斷醫學。

  兒中心的疑難雜癥門診正是診斷醫學的一塊“試驗田”。各專科的老專家們各施所長、集思廣益,合力解答一道道難題。

  大多數情況下,這里的診斷過程,更像開研討會。老專家們不停地交談,一會兒上網檢索,一會兒翻開厚厚的專著細細閱讀。為了找放射科、檢驗科的醫生一起會診,他們中間最“年輕”的沈永年教授樓上樓下跑,跑得氣喘吁吁。在這里,一個病人至少要看上半個小時,最長的3小時。專家們不厭其煩地假設、論證,再假設、再論證……

  每周門診,他們總會遇到一兩個一時難以明確診斷的罕見病例,于是應大明教授回了家就做“家庭作業”,上網檢索,有時如大海撈針。

  “這個門診并非我們創立。”76歲的黃榮魁說,他們是從3位恩師手中接過了“接力棒”。過去,這個門診并不直接應診接待病人,而由醫院各科主任帶著疑難雜癥病例跑來專題請教。在未分科的年代,要求醫生們18般武藝樣樣都會,但隨著醫學專科越來越細分,醫生可能只精通1樣,其他17樣都不甚了了。而且,如今各科室的經濟賬目越算越清,相互間的壁壘也越砌越高,各科室主任甚至不再愿意匯報疑難雜癥。

  病人經不起這樣的“隔離”。于是,這些已經退休的老專家自發申請“聯合門診”。大環境一時難以改變,他們希望做些彌補。

  老專家們告退之后,誰來接班?

  記者采訪那天,應大明教授帶著做好的“家庭作業”在等一位病人——她全身的肌肉正在鈣化,很可能變成“木頭人”。應大明準備了20多頁資料,他逐一劃出了要點,準備詳細解釋給病人家屬聽。

  遺憾的是,那個小姑娘沒有來。

  應大明說:“有時候就算還沒有治療的辦法,知道診斷結果,對病人和家屬也是一種安慰。”

  到今天,老專家們的門診已經堅持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸運的病人家屬帶著孩子前來,用掛一個專家號的錢,接受4位專家診斷。8年間,他們直接經手的罕見病就有上千種。

  但世界上的罕見病何止千種,病人何止數萬。以單基因遺傳病為例,目前已確認的就有3000多種,而且每年都會新確認10-50種,另外可能有2000多種尚未確認。

  問題是,除了這個“306歲門診”,誰還在做、誰還會做這樣的診治?以后又由誰來接老專家們的班?這樣的診斷醫學的“試驗田”,除了上海兒童醫學中心,能不能在更多大醫院出現?兒中心黨委書記江忠儀告訴記者,他們正計劃給老專家門診更大的技術支撐,比如引進基因診斷等更先進的設備和方法;但醫院還沒能找到一個合適的辦法,把這種模式擴展到更大范圍,讓年輕醫生們參與。

  應大明說:“我們這里是最高層次的醫院了,如果因為分科問題再往外推病人,再無法給病人指路,病人能依靠誰呢?”


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