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南京市兒童醫院

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“鸚鵡”寶寶四處求醫,“拼圖”手術來“換型”

時間:2012-11-01 16:01來源:求醫網

  三歲的小孩,本該是活潑可愛、無憂無慮的,卻因為先天的嚴重顱面畸形,承受了太多的痛苦,在南京市兒童醫院腦外科醫生們的努力下,終于將孩子成功“改頭換面”,完成了一次高難度復雜性全顱蓋骨重建手術。

  四處求醫心酸路,罕見疾病讓醫生卻步

  文文五六個月大的時候,父母發現文文的頭長的和其他孩子不一樣,前高后低,兩邊還扁扁的,就像一個“鸚鵡頭”,感覺怪怪的。文文的父母開始有些擔心,但并沒有意識到這是病,因此也沒有帶孩子到醫院看過。一次,文文發燒了,父母趕緊帶他到當地醫院看病,在看病的過程中醫生發現文文的頭型有問題,在醫生的提醒下,家人決定做個CT檢查一下,但是也沒有什么明確的診斷。

  看著文文一天天地長大,父母逐漸開始擔心起來,因為一雙外凸的大眼睛和一個“鸚鵡頭”,每次帶文文出去走走的時候都會迎來一群異樣的目光,仿佛文文就是個“外星人”,這讓文文的媽媽感覺很不舒服,連晚上睡覺的時候都在想,“孩子現在小還不懂事,等長大了還這樣,那該多難受啊?!苯涍^商量后,家人決定帶文文到重慶的大醫院做檢查?!?008年8月份,我們帶孩子來到了重慶,當時,經過醫院檢查,發現孩子有小腦扁桃體下疝畸形,做完手術后,半年左右孩子就恢復好了,但眼睛還是很大。在去年復查的時候,醫生說孩子有嚴重的頭顱畸形,并且后腦勺有一個血竇,他們做不了手術,讓文文家人帶著他到別處看看。

  家人帶著文文先后到了上海、北京等多處求醫,但是都因為文文病癥的特殊性,沒有一家醫院敢為文文做手術??粗奈墓之惖哪X袋,被病痛折磨的樣子,家人陷入了深深的苦惱中。

  經人指點,希望重現

  這時,一位北京的主任在看過文文的病癥后,建議他們到南京市兒童醫院來找腦外科的王剛主任試試看,他告訴家長,王主任曾經做過不少這樣病例的手術。帶著一線希望,在今年8月份,家人帶著文文來到了南京市兒童醫院。

  在腦外科門診,王剛主任接診了這個孩子?!昂⒆拥幕畏浅乐兀脖容^少見,經過CT檢查后發現,由于長期顱內壓的增高,導致了文文顱骨骨質發育不良,顱蓋骨在腦組織的壓迫下已經是厚薄不一,像月球表面一樣坑坑洼洼?!?/p>

  王主任介紹到,這是叫“狹顱癥”,是一種胎兒生長發育過程中可能出現的疾病。一般而言,人腦在出生2個月后,腦重量會增加20%,到6個月時增加一倍。為了給腦預留足夠的生長空間,人在出生后,顱骨之間會留有數條縫隙,直到腦發育完成后,顱縫才會逐漸閉合。如果縫隙過早閉合的話,顱腔就太小了,會壓迫和限制正在迅速發育中的腦組織,引起顱內壓增高,并可能引起腦功能障礙。 通常,狹顱癥患兒過早閉合的顱縫只有一條,可文文的顱縫全部閉合了。腦組織在生長的過程中,不停地擠壓顱骨,就出現了這種情況。在做出了診斷后,王主任明確的告訴文文的父母,可以手術而且要盡早。但是看到文文的身體狀況后,王主任有些犯難了。

  先長“肉”,再手術

  由于長期疾病的折磨,加上頻繁的四處就醫的奔波,文文的體質很差,并且當時的體重只有21斤,這只是相當于一個正常1歲孩子的體重??紤]到文文的身體條件不適合手術,王主任建議向先生先帶文文回家調養一段時間,為了讓文文能盡快地改善營養狀況,王主任特意請來了醫院兒保科的李曉南主任來會診,根據他的體征制定了營養食譜。在家人的精心照料下,他們嚴格的按照食譜來喂養文文,沒想到2個月的時間文文的體重就增加了5斤,達到了26斤, 看到這個效果,家人也對手術充滿了信心,于是趕緊將他帶回到兒童醫院準備手術。

  醫生巧設計,拼出四個“囟門”

  文文住進病區的時候,眼睛已經外凸得特別明顯,兩個大大的眼珠幾乎就是懸掛在外面,根本閉不了眼,晚上都是睜眼到天亮,非常可憐。醫生和家人都希望能盡早給孩子手術。由于畸形過于嚴重,手術難度很大,國外能借鑒的手術文獻也很少,王剛主任帶領科室醫生反復探討手術方案,他們首先按照文文的頭顱形狀制作了一個1:1的顱骨模型,借助三維成像技術進行模擬手術,將術中可能出現的情況進行了充分地考慮和做好準備。

  11月9日,文文被推進了手術室,“由于之前做過手術,文文的后腦勺已經缺少了一塊骨頭,這使得他的顱骨穩定性比正常小孩差,還要考慮到在打開顱底的時候還要避開后腦勺的血竇,一旦弄破,就可能導致顱內大出血。我們首先從雙耳做大冠狀切口,暴露出整個顱蓋骨,仔細地將文文的顱骨全部拆除取下,分割成六塊后,隨后塑成需要的形狀,再次拼接——如同幼兒的拼圖游戲。 “拼圖是不能拼滿的,還需要在需要的地方留出縫隙,人為制造出顱縫,就像小嬰兒沒有閉合的囟門一樣,以供文文的腦組織進一步生長”。雖然我們已經做了充分的術前準備,但是當孩子頭顱打開后,醫生們發現情況比想象中要復雜很多,正常人的兩個大腦半球中間會有一條縫,而文文的這條縫里長了一條“骨嵴”,也就是顱骨增生長出了一條長長的“骨片”嵌在了兩片頂骨的接縫中。在取頂骨的時候,力度一定要掌握好,稍有不慎,骨片隨著頂骨移動,其優秀就有“插”進腦組織的危險。同時,由于顱內壓過高,他的硬腦膜已經薄的像一張透明薄膜,下面的腦組織清晰可見,在取骨瓣時就要特別注意刀的方向,稍不注意就可能弄破硬膜,引起硬膜下出血,危及生命。文文的眼眶前后徑很小,手術中醫生還特別要注意保護好眼球,否則一旦損傷了,就會導致失明?!蓖踔魅握f,“通過重建,我們將孩子的眶上橋前移,擴大了骨性眼眶容積,回納外凸明顯的眼球,同時通過在顱底前、后、左、右增加了四個“囟門”,增加了前顱窩和中顱窩的容積,給文文腦組織進一步生長留下了足夠的空間?!苯涍^醫生8小時的奮戰,終于為文文“改頭換面”成功了。

  據了解,顱面畸形矯形手術風險很大,像文文這種“鸚鵡頭”般復雜性顱面畸形,在南京市兒童醫院每年要做數十例。王主任說,這種嚴重畸形如果不手術,視神經受壓迫會逐漸萎縮,視力會逐漸減弱,最終失明,而且由于顱內壓增高長期壓迫腦組織,大腦發育會受影響,出現智力問題,長大后,因為異常的外貌,孩子的心理也會承受很大的壓力。

  手術后,文文恢復得很好,現在還能跟媽媽撒嬌了,向先生和妻子都沒想到孩子手術能這么成功,心里非常高興,夫妻倆三年來四處求醫的辛酸早已置之腦后,內心緊繃的神經也終于可以放松下了,“我也不知道怎么來感謝他們,等孩子出院的時候,我要送面大錦旗給王主任和科里的醫生、護士們,沒有他們的精湛醫術和精心護理,我家小孩不會有這么好”向先生滿懷感激地對記者說道。


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