年僅一歲半的澄邁小男孩行行去年底被查出患有重度地中海貧血癥，雖經多方求醫，但是病情始終沒有任何好轉，絕望的父母在聽取醫生移植臍帶血可以救治的建議后，毅然決定生子救子，再生一個孩子，用他(她)的臍帶血來救哥哥。如今，行行的母親陳海花已經成功懷上了孩子，檢查顯示胎兒健康狀況一切正常，一家人倍感欣慰之余，卻又不得不面臨新的苦惱：高額的臍帶血移植費用又成為壓在他們肩頭的沉重負擔……

　　晴天霹靂：愛子患有地中海貧血癥

　　9月1日下午，記者趕到澄邁金江鎮昆侖農場，見到了才一歲半的小行行及其母親和爺爺奶奶。看到有陌生人到來，小行行羞澀地躲在媽媽的背后，好奇地打量著眼前見到的一切。記者看到，小行行全身皮膚都黃黃的，面部看不出一絲血色，因為患有地中海貧血癥，他的頭很大，臉部卻很小，整個頭部顯得很不勻稱。

　　提起孩子患病的經過，小行行一家人頓時陷入了深深的悲痛之中。小行行的母親陳海花告訴記者，去年1月27日，小行行呱呱墜地后，一家人抱著孩子樂得合不攏嘴。然而，孩子生下來三個月后，夫婦倆覺察到小行行似乎跟村里其他小孩有些不一樣：他的皮膚總是很黃，臉上也沒有什么血色，而且自生下后就持續低燒，經常還伴有高燒。為此，夫婦倆專門帶孩子到農場附近的醫院做檢查。陳海花說，當時檢查雖然沒有發現孩子有什么問題，但是家人心里卻忐忑不安，等到孩子10個月大的時候，他們又帶他來到海南醫學院附屬醫院做檢查，小行行被查出患有重度地中海貧血癥。得知這個不幸的消息，一家人頓時陷入無盡的悲痛之中。

　　禍不單行：夫婦倆都是基因攜帶者

　　陳海花告訴記者，拿到孩子患有重度地中海貧血癥的檢查結果后，夫婦倆在悲痛之中又感到驚訝不已：夫妻倆的身體也沒什么異常，這種從沒聽說過的怪病怎么會降臨到當時還不到一歲的孩子身上呢?對此，醫生告訴陳海花夫婦說，重度地中海貧血癥往往病發于幼童期，一定由父母遺傳，它是不會傳染的，患有這類病的兒童身體內不能制造足夠的血紅蛋白，他們需要終生定期的輸血和接受藥物治療。

　　陳海花說，由于結婚時自己和丈夫并沒有做相關的婚育檢查，當時醫生也表示孩子患重度地中海貧血癥有可能是遺傳。于是，在醫生的建議下，夫婦倆當即在醫院做了檢查，結果顯示夫婦倆同為地中海貧血癥基因攜帶者。殘酷的現實，無疑讓這個本已苦難的家庭再次蒙上了一層厚厚的陰影。

　　愛子心切：悲慟父母選擇生子救子

　　醫生告訴陳海花夫婦，治療地中海貧血癥的惟一途徑是輸血、骨髓移植，或者是找臍帶血移植。如果進行骨髓移植，可以由醫院出面申請到各骨髓庫查匹配骨髓，然后可以上報國內骨髓庫，由他們免費提供，但可能需要花費很高的一筆手術費;相對而言，臍帶血移植只要血型合就可以了，費用低點，成活率比較高，而且在國內外也有很多用這種方法成功**重度地中海貧血癥的例子，但是需要考慮的一點是，像夫婦倆這樣同為地中海貧血基因攜帶者的情況，如果再生小孩的話，依舊有25%的患病幾率。

　　對此，陳海花告訴記者，當時自己和家人也考慮過采取骨髓移植的辦法，但是一方面骨髓移植配型難找，另一方面考慮到20余萬元的手術費用對這個早已一貧如洗的家庭來說，確實是一筆不小的經濟負擔，無奈只得放棄骨髓移植這一條路。于是，在醫生建議下，夫婦倆想到了臍帶血移植這一條路，決定再生一個小孩，用他(她)的臍帶血進行移植，從而挽救小行行的生命。不久，選擇生子救子的陳海花如愿以償又懷上了一個孩子，在懷孕四個月的時候，陳海花決定到醫院做一個檢查，通過抽取羊水檢查，腹中的孩子很健康，一切正常，可以保留臍帶血!陳海花說，這一結果讓自己和家人重新看到了希望：小行行有救了!

　　遭遇尷尬：準生證遲遲無法辦下來

　　一方面，陳海花重新懷孕并經檢查顯示一切正常，小行行的生命之火重新燃起了希望;另一方面，讓夫婦倆頗為無奈的是，由于是再生第二胎，不知道能不能辦理準生證，夫婦倆不得不面臨與國家計劃生育政策相違背的尷尬。

　　記者見到陳海花的時候，她的腹部已經凸起，肚子里的孩子已經有六個月大了。小行行的爺爺告訴記者，由于小行行的病情緊急，需要及時治療，因此來不及等到準生證辦理下來，兒媳婦現在就已經懷上了小孩。

　　據陳海花介紹，在她剛懷孕的時候，家人就已經將家庭遭遇的情況材料以及辦理準生證的申請遞交給了當地相關計生部門，對方也表示會考慮家庭的實際情況進行審批，但是如今六個多月過去了，打上去的申請卻遲遲沒有回復，準生證辦不下來，孩子卻快要出生了，真是急壞了一家人。陳海花說，如果小行行身體正常的話，他們也一定不會想著要生第二胎，現在這樣的情況也是萬不得已才做的。

　　小行行的爺爺表示，他們將就此事繼續找相關計生部門協調，爭取政策范圍內**限度的理解和支持，盡量趕在孩子出生之前將準生證辦下來。

　　實際困難：高額移植費是沉重負擔

　　陳海花告訴記者，因為要給孩子看病，家里現在已經一貧如洗，丈夫原本在東方市的一家賓館打工，后來也下崗了，全家的經濟來源只能依靠兩個老人每月總共不到1000元的退休金，現在孩子的身體情況不好，生病增多了，總是持續低燒，高燒時就要帶他到醫院打退燒針，也沒別的辦法。對于小行行患病的事情，陳海花說，由于村里人的經濟狀況普遍不是太好，孩子生病的事情一直不敢向村民提起，生怕會給他們的生活造成負擔和壓力，除了家人，村民們都不知道孩子患有重度地中海貧血癥。

　　據陳海花介紹，丈夫原來單位同事知道了孩子生病的消息后，自發給他們捐了四千多元，但是這筆錢一直不敢拿出來用，怕孩子以后有什么事要花錢，而且做臍帶血移植手術的費用至今也還沒有著落。對于目前家庭遭遇的實際困難，陳海花說，無論前面多么大的困難，她也要想辦法克服，努力將小行行的病治好，讓他過上正常人健康的生活。