一名剛剛出生的**，卻渾身皮膚大面積的脫落，隨時有感染并危及生命的風險。近日，醫(yī)院兒科接收了一名剛剛出產(chǎn)室就進入ICU的**。醫(yī)生表示，**所得的是一種罕見的名為“新生兒大皰表皮松解癥”的遺傳性皮膚病，目前在國際范圍內(nèi)還沒有**的有效方法。

　　“孩子從產(chǎn)房里抱出來的時候，所有的人都嚇了一跳。”醫(yī)院兒科的醫(yī)生告訴記者：4日，市民王先生將即將生產(chǎn)的妻子送入醫(yī)院，5日下午，孩子順利的生了下來。但是當所有的家屬都歡天喜地的迎接家庭新成員時，一個消息讓他們呆住了。

　　“一抱出來就覺得不一樣了。”醫(yī)護人員介紹，這名哇哇大哭的**猶如剛剛被開水燙過一般，頭部、背部、腳部等地方大片的皮膚不見了，露出粉紅色的嫩肉。

　　**很快被送入ICU病房進行監(jiān)護。于此同時，醫(yī)院組織了兒科、皮膚科的多名專家進行會診。經(jīng)過反復檢查、論證，**的病被確診———“新生兒大皰表皮松解癥”。

　　兒科的李海燕主任告訴記者，這是一種十分罕見的遺傳性皮膚病，按照目前的說法，發(fā)病率在5萬甚至10萬分之一以上，發(fā)病的原因在國際上都沒有定論，也無法**。“新生兒沒有皮膚，就如同失去了一層天然的屏障。”當下最重要的是給孩子創(chuàng)造一個盡量潔凈的環(huán)境，同時對癥治療，避免感染。而一旦感染，將危及生命。

　　在ICU病房層流室里，**像一個易碎的“玻璃人”一樣被醫(yī)護人員像照顧著。“我們都不敢抱他，就怕把他弄破了。”一位醫(yī)護人員告訴記者，由于很多部位沒有皮膚，護士抱起他之前都要用藥品反復消毒雙手。**所在的暖箱長時間保持干燥和溫暖，“一旦太濕潤很容易引起感染。”

　　這樣的一個孩子，他是否有希望長大？

　　“家長的壓力會很大，而且長時間給一個孩子無菌的環(huán)境非常難。”李海燕主任擔憂地說。