山東濟南章丘市11歲的血友病患兒李太樹安靜地坐在板凳上，父母一左一右站在他的兩邊，小心地保護著。小太樹臉色蒼白，與父母臉上深深的溝壑和黝黑的膚色形成了對比。

　　“孩子還不到1歲的時候，一次從沙發(fā)上摔下來磕到了眼睛，結(jié)果傷口變得又青又腫，一天比一天大。我們到山東省血友病診療中心一查，就確診得了這個病。” 小太樹的父親李繼峰直到現(xiàn)在都難以釋懷，乖巧的孩子怎么會攤上這樣的災(zāi)難，“俺家跟他姥姥家往上追了好幾代，都沒人得這個病”。

　　正常人血液中的凝血因子Ⅷ水平一般在50%~150%，而小太樹的這個指標只有2%，**靠不間斷地輸注凝血藥物，才能防止出現(xiàn)大出血等嚴重情況。李繼峰為孩子選擇的是國產(chǎn)凝血因子Ⅷ，這種藥每支540元(300毫克裝)。他說，以前孩子小，花費還少些，但以現(xiàn)在的體重計算，小太樹每周要用6支以上，才能基本達到小劑量預(yù)防治療水平，每年的花費需要10萬元~15萬元。

　　李繼峰夫婦以賣水果營生，每年拼死拼活干，收入也只有3萬元~5萬元。2011年，山東省將治療血友病所需的凝血因子Ⅷ濃縮物等6種常用凝血因子制品納入新農(nóng)合報銷范圍，患者在縣級及縣級以上新農(nóng)合定點機構(gòu)治療的門診或住院費用，按照不低于70%的比例報銷。當年，李繼峰就享受到了政策帶來的實惠，算上伙食費、交通費等費用，為孩子看病的實際支付降到了3萬余元。

　　“國家的政策越來越好了，醫(yī)生告訴我們，從今年開始，孩子的醫(yī)藥費還能再多報一些。”李繼峰說。從2013年開始，山東省按照人均15元的標準，籌集新農(nóng)合大病保險資金，對個人負擔部分進行二次**。以血友病為例，根據(jù)政策，個人負擔的合規(guī)醫(yī)療費用在8000元以內(nèi)的部分，大病保險**17%，超出 8000元的部分**73%，**年**限額20萬元。李繼峰說，他希望孩子能夠得到充分的治療，以前看病的欠款也能盡快還清。

　　李繼峰口中的“國家政策”就是：從2011年開始，山東省把血友病納入新農(nóng)合保障范疇，按照不低于70%的比例報銷;今年起，再由新農(nóng)合大病保險對個人負擔部分進行**。

　　去年12月，山東省40余名血友病患者聯(lián)名致信衛(wèi)生部部長陳竺。他們在信中表示，有了醫(yī)療保障，他們重新燃起了生活的希望。

　　■“一次確診，終生有效”

　　“血友病病人的管理有著自身特點，歸結(jié)起來就是病情危害嚴重，但規(guī)律性強，有特異性的診治手段。而治療費用個人往往負擔不起，需要政府提供保障。”山東省血友病診療中心主任張心聲說，山東省的探索，正是從篩查、登記、管理、保障等一系列措施入手，逐步建立起規(guī)范的血友病診療和保障體系。(下轉(zhuǎn)第3版)(上接第1版)

　　其中一項卓有成效的工作，就是規(guī)范了血友病篩查、診療和報銷途徑。據(jù)介紹，在山東省，有出血傾向或有血友病家族遺傳史的患者，應(yīng)在當?shù)赜袟l件的醫(yī)院進行凝血4項及血常規(guī)檢查，如果結(jié)果異常或結(jié)果正常但仍有出血傾向，應(yīng)到省血友病診療中心進行凝血因子活性檢查和其他鑒別診斷，一旦診斷為血友病，由該中心登記、開具診斷證明、建立診療手冊和制訂診療方案。此后，患者就可以到市級血友病診療定點醫(yī)院治療，并享受新農(nóng)合報銷和大病保險**。

　　“一次確診，終生有效。”張心聲介紹，這樣的管理方式是為了保證血友病患者診斷和治療的規(guī)范性，并能做到發(fā)現(xiàn)一例管理一例。據(jù)估算，山東省約有3000名血友病患者，目前已發(fā)現(xiàn)并在省血友病診療中心注冊1474人，登記數(shù)量和質(zhì)量位居國內(nèi)**。

　　針對凝血因子Ⅷ供應(yīng)緊張的局面，山東省積極協(xié)調(diào)企業(yè)保證藥品供應(yīng)。李繼峰告訴記者，山東省的血友病患者有一個得天獨厚的條件，就是有一家大型生物制品有限公司總部設(shè)在這里。“去年，這家公司生產(chǎn)的凝血因子Ⅷ已經(jīng)投向市場。”

　　■“許多醫(yī)生對血友病不了解”

　　“血友病患者一旦發(fā)生了出血再被動應(yīng)對，就容易出現(xiàn)致殘率高、預(yù)期壽命短、生存質(zhì)量差等問題。從衛(wèi)生經(jīng)濟學的角度，提前預(yù)防才是科學的方法。”山東大學齊魯醫(yī)院血液科副主任劉傳方說，要做好預(yù)防，需要其他專業(yè)醫(yī)生增加對該病的了解與認知，更需要通過指導和培訓，提高血友病的診斷和治療水平。

　　“在醫(yī)院里，血友病只是個小病種，許多醫(yī)生對它都不了解。”劉傳方說，血友病的預(yù)防治療分為三級，一是通過產(chǎn)前診斷減少患兒，降低出生率和患病率;二是早期干預(yù)預(yù)防出血，及時治療降低殘疾率和死亡率;三是并發(fā)癥得到及時治療和康復(fù)。其中，第一條是最根本的預(yù)防方法，需要產(chǎn)科、兒科等科室醫(yī)生切實提升對血友病的認知。他還建議，應(yīng)盡快將血友病檢查納入常規(guī)孕檢范疇。

　　劉傳方說，在基層，對血友病的關(guān)注和認知更是少之又少。他從事血友病診療已有28年，見過由基層醫(yī)院誤診誤治的病例數(shù)不勝數(shù)。有的醫(yī)生把血友病并發(fā)癥當成普通感冒進行打針治療，還有血友病患者骨折后，被當成普通病人手術(shù)治療。這樣貿(mào)然的診治，造成了許多難以挽回的后果。

　　截至目前，我國共登記報送10652名血友病患者的信息，與實際患病人數(shù)相比，這樣的確診登記人數(shù)還相差甚遠。“在漏報的患者中，邊遠地區(qū)、基層地區(qū)占相當比例，應(yīng)盡快加強對基層醫(yī)務(wù)人員的宣教，把篩查、診療的觸角向下延伸。”北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強說。