山東濟南章丘市11歲的血友病患兒李太樹安靜地坐在板凳上，父母一左一右站在他的兩邊，小心地保護著。小太樹臉色蒼白，與父母臉上深深的溝壑和黝黑的膚色形成了對比。

　　“孩子還不到1歲的時候，一次從沙發上摔下來磕到了眼睛，結果傷口變得又青又腫，一天比一天大。我們到山東省血友病診療中心一查，就確診得了這個病。” 小太樹的父親李繼峰直到現在都難以釋懷，乖巧的孩子怎么會攤上這樣的災難，“俺家跟他姥姥家往上追了好幾代，都沒人得這個病”。

　　正常人血液中的凝血因子Ⅷ水平一般在50%~150%，而小太樹的這個指標只有2%，必須靠不間斷地輸注凝血藥物，才能防止出現大出血等嚴重情況。李繼峰為孩子選擇的是國產凝血因子Ⅷ，這種藥每支540元(300毫克裝)。他說，以前孩子小，花費還少些，但以現在的體重計算，小太樹每周要用6支以上，才能基本達到小劑量預防治療水平，每年的花費需要10萬元~15萬元。

　　李繼峰夫婦以賣水果營生，每年拼死拼活干，收入也只有3萬元~5萬元。2011年，山東省將治療血友病所需的凝血因子Ⅷ濃縮物等6種常用凝血因子制品納入新農合報銷范圍，患者在縣級及縣級以上新農合定點機構治療的門診或住院費用，按照不低于70%的比例報銷。當年，李繼峰就享受到了政策帶來的實惠，算上伙食費、交通費等費用，為孩子看病的實際支付降到了3萬余元。

　　“國家的政策越來越好了，醫生告訴我們，從今年開始，孩子的醫藥費還能再多報一些。”李繼峰說。從2013年開始，山東省按照人均15元的標準，籌集新農合大病保險資金，對個人負擔部分進行二次補償。以血友病為例，根據政策，個人負擔的合規醫療費用在8000元以內的部分，大病保險補償17%，超出 8000元的部分補償73%，最高年補償限額20萬元。李繼峰說，他希望孩子能夠得到充分的治療，以前看病的欠款也能盡快還清。

　　李繼峰口中的“國家政策”就是：從2011年開始，山東省把血友病納入新農合保障范疇，按照不低于70%的比例報銷;今年起，再由新農合大病保險對個人負擔部分進行補償。

　　去年12月，山東省40余名血友病患者聯名致信衛生部部長陳竺。他們在信中表示，有了醫療保障，他們重新燃起了生活的希望。

　　■“一次確診，終生有效”

　　“血友病病人的管理有著自身特點，歸結起來就是病情危害嚴重，但規律性強，有特異性的診治手段。而治療費用個人往往負擔不起，需要政府提供保障。”山東省血友病診療中心主任張心聲說，山東省的探索，正是從篩查、登記、管理、保障等一系列措施入手，逐步建立起規范的血友病診療和保障體系。(下轉第3版)(上接第1版)

　　其中一項卓有成效的工作，就是規范了血友病篩查、診療和報銷途徑。據介紹，在山東省，有出血傾向或有血友病家族遺傳史的患者，應在當地有條件的醫院進行凝血4項及血常規檢查，如果結果異常或結果正常但仍有出血傾向，應到省血友病診療中心進行凝血因子活性檢查和其他鑒別診斷，一旦診斷為血友病，由該中心登記、開具診斷證明、建立診療手冊和制訂診療方案。此后，患者就可以到市級血友病診療定點醫院治療，并享受新農合報銷和大病保險補償。

　　“一次確診，終生有效。”張心聲介紹，這樣的管理方式是為了保證血友病患者診斷和治療的規范性，并能做到發現一例管理一例。據估算，山東省約有3000名血友病患者，目前已發現并在省血友病診療中心注冊1474人，登記數量和質量位居國內**。

　　針對凝血因子Ⅷ供應緊張的局面，山東省積極協調企業保證藥品供應。李繼峰告訴記者，山東省的血友病患者有一個得天獨厚的條件，就是有一家大型生物制品有限公司總部設在這里。“去年，這家公司生產的凝血因子Ⅷ已經投向市場。”

　　■“許多醫生對血友病不了解”

　　“血友病患者一旦發生了出血再被動應對，就容易出現致殘率高、預期壽命短、生存質量差等問題。從衛生經濟學的角度，提前預防才是科學的方法。”山東大學齊魯醫院血液科副主任劉傳方說，要做好預防，需要其他專業醫生增加對該病的了解與認知，更需要通過指導和培訓，提高血友病的診斷和治療水平。

　　“在醫院里，血友病只是個小病種，許多醫生對它都不了解。”劉傳方說，血友病的預防治療分為三級，一是通過產前診斷減少患兒，降低出生率和患病率;二是早期干預預防出血，及時治療降低殘疾率和死亡率;三是并發癥得到及時治療和康復。其中，第一條是最根本的預防方法，需要產科、兒科等科室醫生切實提升對血友病的認知。他還建議，應盡快將血友病檢查納入常規孕檢范疇。

　　劉傳方說，在基層，對血友病的關注和認知更是少之又少。他從事血友病診療已有28年，見過由基層醫院誤診誤治的病例數不勝數。有的醫生把血友病并發癥當成普通感冒進行打針治療，還有血友病患者骨折后，被當成普通病人手術治療。這樣貿然的診治，造成了許多難以挽回的后果。

　　截至目前，我國共登記報送10652名血友病患者的信息，與實際患病人數相比，這樣的確診登記人數還相差甚遠。“在漏報的患者中，邊遠地區、基層地區占相當比例，應盡快加強對基層醫務人員的宣教，把篩查、診療的觸角向下延伸。”北京協和醫院血液科主任趙永強說。