系統性紅斑狼瘡患者自助計劃

　　作為一個系統性紅斑狼瘡患者，若要提高和改善自己的生活質量，清楚了解自己的病情;選擇成為一個積極自助的患者，進行適當的自我照顧、和其他人合作一起討論有關的問題，以及配合醫生的治療計劃，使疾病得到良好的控制，這樣便可以有效地幫助自己解決因紅斑狼瘡帶來的問題那么，在日常生活中，要做些什么才能成為一個成功及積極自助的患者呢?

　　(一)接受現實，樂觀面對生命接受狼瘡是一種慢性疾病的事實;多與家人及朋友傾訴自己的心事;積極參加社會公益活動，如當病友義工，使日常生活更加充實及有意義。

　　(二)尋求解決壓力的方法：患者可透過不同途徑減低因紅斑狼瘡所帶來的困擾及壓力，例如：可看心理醫生，精神科醫生門診，尋求適當的幫助。此外，患者可主動與親人及朋友傾訴，解開心中郁結或學習適合自己的松弛方法。

　　(三)提高觀察力及警覺性：患者要對自己身體各部位產生的變化有警覺性，如：視力突然衰退，皮膚出現斑疹，發熱 …… 等，有需要時要立刻就醫，不可延誤。

　　(四)避免導致病發的誘因：誘發紅斑狼瘡的原因，會因人而異，因此患者要多加留意，避免引發狼瘡病的誘因，如：過度疲倦，接觸陽光，亂服藥物，空氣混濁的環境等。

　　(五)吸取均衡營養：患者身體較虛弱，且抵抗病菌的能力亦較差，因此，在日常飲食中，要吸取不同食物中的均衡營養，不可偏食，從而增強抵抗力。

　　(六)適當運動與休息：充足的睡眠及進行適合患者的運動，如：在室內游泳池游泳，做柔軟體操 …… 等，都可以增強患者的抵抗力。

　　(七)認識服用的藥物

　　患者需要了解治療藥物的名稱、劑量、服用時間、作用和副作用;并須遵照醫生的吩咐服藥，不可擅自加減藥物。

　　(八)按時復診

　　患者要按時復診，令醫護人員能夠定期了解你的病情進展。

　　(九)與醫生坦誠溝通及合作：患者在復診過程中，應坦誠向醫生講述自己的病情，不要隱瞞事實;若對醫生所描述的不理解，也應主動詢問，務求達到雙向的溝通;此外，若對藥物的服用量、功效及副作用不清楚，應該主動詢問有關的醫護人員，徹底了解。

　　(十)參加有益身心的活動：透過參加病友會與其他病友分享，彼此支持和鼓勵，可達到病友 “ 自助互助 ” 的功效。通過多參加社交聯誼活動，擴大社交圈子，作一個快活積極的康復者。