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東莞市茶山醫(yī)院
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2008年4月2日,是**"世界自閉癥日"
時(shí)間:2012-11-07 19:37來(lái)源:求醫(yī)網(wǎng)
研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。
談到把每年4月2日定為“世界自閉癥日”的意義,有關(guān)專家說(shuō),從1943年世界上出現(xiàn)第一個(gè)自閉癥病例至今65年,人類對(duì)于自閉癥的認(rèn)知、對(duì)于自身責(zé)任的認(rèn)識(shí)邁出了新的歷史性一步。
國(guó)內(nèi)社科院日前公布的《關(guān)于自閉癥兒童狀況的調(diào)研報(bào)告》指出,按照國(guó)際社會(huì)普遍認(rèn)同的標(biāo)準(zhǔn),即全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的千分之四來(lái)推算的話,我國(guó)自閉癥人數(shù)523萬(wàn),是世界上最多的。
不是精神病或弱智
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是20世紀(jì)40年代由美國(guó)和奧地利兒科醫(yī)生通過(guò)臨床研究確認(rèn)的。它并不是一般人理解的精神病或者弱智,而是大腦的某個(gè)部位先天受損導(dǎo)致的社會(huì)交往行為障礙癥候。
我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)始于二十幾年前,不過(guò)目前為止還沒(méi)有完整的數(shù)據(jù)。廣州中山三院兒童發(fā)育行為中心教授鄒小兵認(rèn)為,可能每500個(gè)孩子中,就有一個(gè)自閉癥兒童。2001年,國(guó)內(nèi)殘聯(lián)、衛(wèi)生部、公安部進(jìn)行了殘疾兒童抽樣調(diào)查,結(jié)論是國(guó)內(nèi)0至6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬(wàn)人,每年新增精神殘疾為1.5萬(wàn)人,其中孤獨(dú)癥列兒童精神殘疾**。
據(jù)長(zhǎng)期從事孤獨(dú)癥研究的北京大學(xué)第六醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所教授楊曉玲介紹,自閉癥迄今還是一個(gè)原因不明的人類自身先天缺陷問(wèn)題。這種來(lái)自于大腦發(fā)育的缺陷是在胚胎的一定發(fā)育階段形成的,而且無(wú)法預(yù)先得知和采取措施,只能在孩子生下來(lái)以后根據(jù)他非正常行為的顯露而得出判斷。目前對(duì)自閉癥的診斷主要根據(jù)三點(diǎn):一是社會(huì)缺陷,不能建立社會(huì)關(guān)系;第二是語(yǔ)言障礙,不能很好運(yùn)用語(yǔ)言跟人溝通,不會(huì)發(fā)展友誼等等;第三是有刻板性的行為。
患有自閉癥的孩子,一般都不會(huì)主動(dòng)和其他人進(jìn)行交流,而當(dāng)別人主動(dòng)與他們說(shuō)話時(shí),也很難將他們的注意力吸引過(guò)來(lái)。
專家解釋說(shuō),自閉癥人不見(jiàn)得是智力障礙,甚至有相當(dāng)部分的高功能者的記憶力、空間想象能力的發(fā)育超乎常人。但是他們?nèi)w具有社會(huì)交往障礙,能在某一點(diǎn)上非常集中注意力,卻對(duì)來(lái)自外界的要求置若罔聞。
“有的小孩他雖然大小便不能自理,但是他記性特別好,計(jì)算能力特別強(qiáng);而有的小孩反應(yīng)有點(diǎn)緩慢,卻對(duì)色彩非常敏感。”在該教育所工作了六年的馮云紅告訴記者,自閉癥小孩和弱智小孩區(qū)別在于做事上,弱智患者想做卻做不好,而自閉癥小孩則是能做好卻不去做。
不能治愈只能矯治
據(jù)介紹,自閉癥因病因不明,無(wú)法治療更談不上什么治愈,只能矯治。同時(shí),要緩解兒童自閉癥狀,必須要早期干預(yù),進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練教育。
而與日益上升的孤獨(dú)癥患者數(shù)量相比,我國(guó)醫(yī)療診斷方面的不足是擺在人們面前的一道難題。據(jù)悉,目前國(guó)內(nèi)只有幾家專業(yè)教育機(jī)構(gòu),主要是通過(guò)對(duì)家人進(jìn)行行為技巧培訓(xùn),以達(dá)到對(duì)自閉癥兒童的養(yǎng)護(hù)、引導(dǎo)作用。
“我們這家機(jī)構(gòu)成立于1993年,是國(guó)內(nèi)第一家專門(mén)為患有孤獨(dú)癥的兒童服務(wù)的機(jī)構(gòu)。”北京星星雨教育研究所的創(chuàng)辦人田惠平女士說(shuō)。在此之前,國(guó)內(nèi)針對(duì)孤獨(dú)癥患者的特殊教育領(lǐng)域,幾乎是一片空白。當(dāng)時(shí),國(guó)內(nèi)只有三名優(yōu)秀醫(yī)生診斷過(guò)孤獨(dú)癥。在教育領(lǐng)域,無(wú)論是學(xué)校還是醫(yī)療機(jī)構(gòu),都沒(méi)有一家能夠給孤獨(dú)癥兒童提供服務(wù)以及相關(guān)信息。而且,我國(guó)自閉癥方面的各項(xiàng)條件依然很單薄。專業(yè)科研機(jī)構(gòu)只有兩家——南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心與北京第六醫(yī)院精神衛(wèi)生研究中心。國(guó)內(nèi)可以診斷該癥的機(jī)構(gòu)也就30多家,專家不足100人。
正是因?yàn)椴荒芗皶r(shí)識(shí)別和診斷,自閉癥兒童往往錯(cuò)過(guò)了較好矯治期。此外,因得不到專業(yè)的針對(duì)性的服務(wù),也就錯(cuò)過(guò)了良性的發(fā)展機(jī)會(huì)。已經(jīng)8歲的小勇,到現(xiàn)在還得要媽媽一字一頓地教說(shuō)話。
歧視——自閉癥的另一只“攔路虎”
此外,人們的不理解以及來(lái)自于社會(huì)其他方面的壓力,是擋在自閉癥患者及其家人面前的另一只“攔路虎”。
“對(duì)于所有與自閉癥兒童相關(guān)的社會(huì)主體,包括醫(yī)院和醫(yī)生、接受自閉癥兒童的各類學(xué)校和相關(guān)教師、自閉癥兒童成長(zhǎng)的社區(qū)和社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)、自閉癥兒童未來(lái)就業(yè)和養(yǎng)老的機(jī)構(gòu),都需要學(xué)習(xí)相關(guān)的知識(shí)和政策,建立以寬容支持的態(tài)度對(duì)待自閉癥人的價(jià)值觀。”
“我們只是希望,大家能夠走出這樣一個(gè)誤區(qū),自閉癥患者,他需要的不只是醫(yī)療,而是周圍人對(duì)他的幫助和引導(dǎo),需要社會(huì)對(duì)他的尊重。”作為一個(gè)自閉癥患兒的家長(zhǎng),田惠平對(duì)自閉癥患者的需要有著更深的理解。
在采訪中,記者發(fā)現(xiàn),在讓孩子接受特殊教育之前,他們都或多或少地受到了來(lái)自于社會(huì)不同方面的壓力。“在村子里,他們都把我的孩子叫傻子,用一種異樣的眼神看我們。”說(shuō)起以前,王媽媽的眼圈漸漸紅了,最終,兩行淚水還是順著臉頰流了下來(lái)。“我們只是希望社會(huì)不要歧視他們,能夠給我們的孩子一個(gè)平等生活的權(quán)利。”
少兒的自閉癥是現(xiàn)代社會(huì)中發(fā)病率越來(lái)越高、越來(lái)越為人所重視的一種精神和心理上的疾病。
自閉癥主要癥狀為:
孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多數(shù)孩子不開(kāi)口說(shuō)話,生活自理能力差,學(xué)習(xí)有明顯障礙,接觸新鮮事物的欲望和能力較弱等等,嚴(yán)重的還會(huì)有自殘或暴力的傾向。據(jù)專家的解釋,這種病病因不明,無(wú)從知曉,它既不是先天的,也和后天的教育無(wú)關(guān),而且至今也沒(méi)有完全得到治愈的病例。應(yīng)該說(shuō)這是一個(gè)近幾年才被人們正視的一個(gè)病,過(guò)去也有,但相對(duì)現(xiàn)在而言較少。僅有萬(wàn)分之五的發(fā)病率。
該病男女發(fā)病率差異顯著,在我國(guó)男女患病率比例為6—9:1。
一般而言,患有自閉癥的兒童在三歲前會(huì)出現(xiàn)的基本特征有下列三方面:
(一)社交發(fā)展方面:
對(duì)外界事物不感興趣,不大察覺(jué)別人的存在;
與人缺乏目光接觸,未能主動(dòng)與人交往,分享或參與活動(dòng);
在群處方面,模仿力較弱,未能掌握社交技巧,缺乏合作性;
想象力較弱,極少通過(guò)玩具進(jìn)行象征性的游戲活動(dòng)。
(二)溝通方面:
語(yǔ)言發(fā)展遲緩和有障礙,說(shuō)話內(nèi)容,速度,及音調(diào)異常;
對(duì)語(yǔ)言理解和非語(yǔ)言溝通有不同程度的困難;
可能欠缺口語(yǔ)溝通的能力。
(三)行為方面:
在日常生活中,堅(jiān)持某些行事方式和程序,拒絕改變習(xí)慣和常規(guī),并 且不斷重復(fù)一些動(dòng)作;
興趣狹窄,會(huì)極度專著于某些物件,或?qū)ξ锛哪承┎糠只蚰承┨囟?形狀的物體特別感興趣
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