7月8日，在國(guó)內(nèi)遺傳性心律失常救助工程的資助下，來(lái)自貧困農(nóng)村的張氏母女在我院導(dǎo)管室成功植入心臟除顫器(ICD)。7月16日，母女倆順利出院，從此，她倆得以擺脫困擾家庭10年之久的反復(fù)暈厥與猝死的恐怖陰影!

　　10年前，張氏開始突發(fā)昏厥、意識(shí)喪失、大小便失禁、室顫、猝死(后復(fù)蘇)，且反復(fù)發(fā)作多次，使全家陷于擔(dān)憂驚恐之中。更不幸的是，家庭中另一成員也在近幾年發(fā)生多次同樣的情況。經(jīng)輾轉(zhuǎn)求治，才得知她們患的是遺傳性長(zhǎng)QT綜合征。正是遺傳性心律失常將母女倆拉入猝死的危險(xiǎn)中。遺傳性心律失常治療費(fèi)用較高，對(duì)于這個(gè)以務(wù)農(nóng)為主的家庭來(lái)說(shuō)難以承擔(dān)，只能放棄治療。一家人都陷入悲傷與猝死的恐懼中，惶惶然不知哪天厄運(yùn)即將來(lái)臨。在極端的困境中，他們得知國(guó)內(nèi)遺傳性心律失常救助工程專門為經(jīng)濟(jì)困難的遺傳性心律失常患者提供救助，自此她們才萌發(fā)了治療的希望!

　　近年來(lái)，以猝死為特征的惡性心律失常的發(fā)病率逐年增高，嚴(yán)重危害人民群眾的生命，成為青少年猝死的主要原因，有“校園性猝死”、“校園殺手”之稱，引起社會(huì)極大關(guān)注。目前我國(guó)每100個(gè)猝死病例中，就有10個(gè)死于遺傳性心律失常，死者多在40歲以下。遺傳性心律失常患者發(fā)病年齡輕、猝死率高、家族聚集性高、社會(huì)危害大，而有效治療藥物少。我國(guó)對(duì)遺傳性心律失常的認(rèn)識(shí)相對(duì)滯后，不少患者及家屬處于“聽天由命”的狀態(tài)，因而積極動(dòng)員一切力量幫助遺傳性心律失常患者是全社會(huì)的責(zé)任。目前我國(guó)存在大量貧困患者，醫(yī)療保障尚不能解決患者較大額度的治療費(fèi)用，許多患者雖有求生愿望，但只能望洋興嘆，放棄診治。

　　為此，在國(guó)內(nèi)心律學(xué)會(huì)和國(guó)內(nèi)心電學(xué)會(huì)組織下，由我院和北京大學(xué)人民醫(yī)院共同努力，啟動(dòng)了“國(guó)內(nèi)遺傳性心律失常救助工程”。該工程南方中心設(shè)在我院，北方中心設(shè)在北京大學(xué)人民醫(yī)院。救助工程的主要目的：第一，救助貧困家庭中有猝死風(fēng)險(xiǎn)的遺傳性心律失常患者;第二，開展遺傳性心律失常的流行病學(xué)調(diào)查，研究我國(guó)的總體發(fā)病情況，建立我國(guó)遺傳性心律失常的戰(zhàn)略對(duì)策，尤其是“校園性猝死”的策略;第三，對(duì)病因進(jìn)行研究，形成集醫(yī)療救助、預(yù)防、科研、高科技、社會(huì)心理、宣傳和政治倡導(dǎo)為一體的國(guó)內(nèi)遺傳性心律失常的救助模式。救助工程的實(shí)施方案為：一、資金來(lái)源：目前已啟動(dòng)資金200萬(wàn)，將來(lái)接受包括慈善組織在內(nèi)的社會(huì)各界捐助;二、被救助患者條件：家庭中患者人數(shù)兩人以上，屬于明確的家族性、遺傳性心律失常，并且有貧困證明;三、救助內(nèi)容：提供遺傳學(xué)的基因檢測(cè)費(fèi)用、部分ICD治療費(fèi)用等;四，救助比例：根據(jù)患者及家庭的經(jīng)濟(jì)情況，經(jīng)救助委員會(huì)評(píng)估，救助力度分別為醫(yī)療費(fèi)用的10%、25%、50%、75%和100%五個(gè)層次，救助費(fèi)用須經(jīng)申請(qǐng)、審批、執(zhí)行三個(gè)階段。